18 settembre 2026 – XIX Giornata Nazionale SLALa SLA non dura un giorno. La SLA dura 365 giorni all’anno.

18 settembre 2026 – XIX Giornata Nazionale SLA
La SLA non dura un giorno. La SLA dura 365 giorni all’anno.

Oggi, 18 settembre, l’Italia celebra la XIX Giornata Nazionale sulla SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ma per chi convive con questa malattia e per le proprie famiglie non esistono giornate simboliche: esistono 365 giorni di difficoltà, di assistenza, di sacrifici e di una battaglia quotidiana contro la perdita progressiva dell’autonomia.

«Non chiediamo soltanto attenzione. Chiediamo impegni concreti. Chiediamo alle Istituzioni RICERCA, RICERCA, RICERCA». È questo il cuore dell’appello di Virginia Nocito, familiare di una persona affetta da SLA.

Una richiesta che parte da una realtà ancora troppo difficile: nel 2026 non esiste ancora una cura capace di fermare la progressione della malattia. E mentre la ricerca deve continuare a essere sostenuta e potenziata, migliaia di persone e le loro famiglie hanno bisogno, ogni giorno, di assistenza, servizi e diritti garantiti.

Secondo i dati riportati nella petizione promossa da un gruppo di persone affette da SLA e dai loro familiari, oltre 6.000 persone convivono oggi con la malattia in Italia e circa 2.000 ricevono ogni anno una nuova diagnosi.

La richiesta alle Istituzioni è chiara: nessuno deve essere lasciato solo.

Serve un’assistenza domiciliare continuativa, qualificata e omogenea su tutto il territorio nazionale. Serve personale adeguatamente formato. Serve un sostegno concreto alle famiglie e ai caregiver. Serve superare le disparità territoriali che possono determinare differenze significative nell’accesso ai servizi.

Tra le proposte contenute nella petizione c’è anche la richiesta di estendere l’Home Care Premium, oggi riservato agli aventi diritto secondo specifici requisiti, affinché un sostegno così importante possa raggiungere una platea più ampia di famiglie che affrontano quotidianamente il peso dell’assistenza.

Viene inoltre indicato come esempio il modello adottato dalla Regione Lazio, che prevede, per le persone con SLA sottoposte a tracheostomia, un’assistenza di 7 ore giornaliere, incrementabile in relazione allo stadio della malattia.

E poi c’è la ricerca.

Ricerca scientifica, accesso alle sperimentazioni, finanziamenti strutturali e nuove opportunità terapeutiche devono rappresentare una priorità. Perché dietro ogni diagnosi non c’è soltanto un numero: c’è una persona. C’è una famiglia. C’è un caregiver. Ci sono progetti di vita che cambiano improvvisamente.

La Giornata Nazionale SLA, dunque, non può essere soltanto una ricorrenza. Deve diventare un momento per assumere impegni e trasformare l’attenzione in azioni concrete.

Ricerca. Cure. Assistenza. Diritti. Dignità.

Sono queste le parole che devono accompagnare il 18 settembre e tutti i giorni che seguono.

Questa sera l’Italia accenderà di verde numerosi monumenti e luoghi simbolici. Aderiscono la Presidenza del Consiglio dei Ministri, con Palazzo Chigi illuminato di verde dall’imbrunire alle 23.59, e il Senato, con Palazzo Madama illuminato dalle 19.45 fino all’alba del 19 settembre.

Alle 19.45 il verde illuminerà anche il Campidoglio e numerosi altri luoghi in tutta Italia: dal Tempio di Nettuno a Paestum al Pirellone, dalla Loggia di Brescia ai quattro ponti storici di Torino, dal Teatro Massimo di Palermo al Castello Aragonese di Taranto, fino alla Fontana di Piazza De Ferrari a Genova e a centinaia di municipi, torri, fontane, università e chiese.

Tanti luoghi diversi, un unico messaggio:

“IO CI SARÒ”.

Ci saranno le Istituzioni, le comunità, le associazioni e tutti coloro che vorranno testimoniare la propria vicinanza.

E ci saranno soprattutto le persone con SLA e le loro famiglie.

Anche chi non potrà raggiungere una piazza potrà esserci, dalla propria casa, con la propria voce e con la propria presenza.

Perché la SLA non si ferma allo scadere del 18 settembre.

La SLA c’è oggi. C’è domani. C’è ogni giorno dell’anno.

E ogni giorno continua a chiedere una cosa semplice e fondamentale:

NON LASCIATECI SOLI.